interview Jasper Wagteveld, ervaringsdeskundige Autisme Kenniscentrum

Jasper Wagteveld werkt als ervaringsdeskundige bij het Autisme Kenniscentrum in Zwolle en is dagvoorzitter op het Autismecongres van de Nederlandse Vereniging voor Autisme. We spraken met hem over het thema van de Autismeweek (grenzen) en de toegevoegde waarde van ervaringsdeskundigheid in de ggz.

Autismecongres 2022

Jasper Wagteveld is al jaren ambassadeur van de Nederlandse Vereniging van Autisme en was al twee keer eerder dagvoorzitter van het jaarlijkse Autismecongres. Hij kijkt uit naar deze editie: “Er komen hele interessante sprekers. Seksualiteit, gamen, drank, drugs, alle leuke onderwerpen komen langs. Er komt ook iemand vertellen over de autismezorg in Afrika.”

Het thema ‘grenzen’ vindt hij goed gekozen: “De meeste mensen met autisme hebben iets grenzeloos. Eten ze chips, dan wordt het een hele zak. Als ze roken, dan roken ze een pakje per dag. Ze drinken niet één biertje, maar meteen vijf of zes bier. Dat grenzeloze kan zich op allerlei manieren uiten: veel seks, veel gamen of de hele dag diamond painten.” Het sociale aspect van de dag spreekt hem minder aan: “Ik weet dat mensen zo’n congres aangrijpen om elkaar te ontmoeten omdat ze daar plezier aan beleven. Zelf ga ik liever buiten roken met andere autisten, samen autistisch doen.”

Ervaringsdeskundig

Wagteveld kreeg de diagnose autisme op zijn twaalfde en zag meer dan honderd hulpverleners en allerlei verschillende methodieken passeren. Hij rekende uit dat hij in totaal vier dagen van zijn leven aan mijn intakegesprekken had besteed: “Ik moest telkens opnieuw mijn verhaal vertellen. Vervelend? Integendeel, het voelde als een educatieve bezigheid. Dan kwam ik weer tegenover een leuk pas afgestudeerd meisje te zitten en begon ik te oreren over autisme.”

Hij besloot om iets met al zijn kennis en ervaring te doen en volgde een opleiding ervaringsdeskundigheid. Via social media kwam hij in contact met Dokter Bosman waar hij sinds juli 2021 als ervaringsdeskundige werkt en de directie adviseert over ‘zorglogistiek’ en IT. Als ervaringsdeskundige heeft hij een brede rol: “Ik kijk of aanmeldingen passend zijn en of er contra-indicaties zijn. Soms moet je iemand eerst praktisch op de rit helpen, bijvoorbeeld als de administratie niet op orde is of het huis vervuild is. Er moet immers wel ruimte zijn voor diagnostiek. Met mijn kennis van de sociale kaart van Zwolle zorg ik er dan voor dat mensen eerst bij de juiste instanties terechtkomen en de juiste hulp krijgen, bijvoorbeeld een beschermd-wonen-plek. 

Andere kijk

Daarnaast is hij samen met de behandelaren bij alle intakes aanwezig en geeft hij theoretische uitleg over autisme en de gevolgen voor het dagelijks leven. Dat hij zelf autisme heeft is daarbij van grote toegevoegde waarde: “Ik kijk op een andere manier naar mensen en stel andere vragen. Heel veel mensen die we zien zijn bijvoorbeeld ‘IT-geeks’ met een eigen online wereld waar reguliere behandelaren niet zo in thuis zijn. Als iemand zegt dat hij problemen heeft met zijn dag-nachtritme, dan weet ik uit ervaring dat dat met gamen te maken kan hebben. Ik vraag dan welke game hij speelt en of hij gamet met mensen uit verschillende tijdzones. Mijn rol bij gesprekken is vrijer. We hebben voor de gesprekken een script, maar ik hou me daar nooit aan, want ik ben daar als ervaringsdeskundige niet verantwoordelijk voor. Ik hoef gelukkig niet te zorgen voor de rode draad in een gesprek en kan daardoor op een andere manier aansluiten.”

Partnergesprekken

Zijn eigen ervaringen komen ook goed van pas bij de zogeheten partnergesprekken waarbij de partner van de cliënt aanwezig is: “Ik vertaal het autisme richting de neurotypische wereld en andersom. Onlangs was ik bij een gesprek met een stel waarvan de partner van de cliënt long-covid had opgelopen. De cliënt vond dat dat haar eigen schuld was omdat ze op een drukke plek was geweest. Iemand zegt zoiets niet om zijn of haar partner te kwetsen, maar het is voor de partner natuurlijk wel kwetsend. Ik kan me heel goed in dit soort situaties verplaatsen, want dit soort dingen overkomt mijzelf ook. Mijn partner heeft op dit moment gescheurde pezen. Ik vind dat dat haar eigen schuld is en ik vind het erger voor mezelf omdat ik nu alles moet doen thuis. Straks ga ik er waarschijnlijk wel weer iets lulligs over zeggen. In de partnergesprekken kan ik dit soort situaties vanuit mijn eigen ervaring mooi vertalen. Ik voel me telkens weer vereerd dat ik bij dat soort intieme gesprekken mag zijn.”