De diagnose autisme kan hard aankomen. Zo niet bij Merijntje Betzema: “Ik kon het wel van de daken schreeuwen, zo blij was ik! Alle puzzelstukjes vielen op hun plek.” Haar diagnose bij Dokter Bosman was de aanleiding voor haar realistische en ontroerende boek ‘Zee van ruimte. Leven met autisme’ dat op Wereld Autisme Dag verschijnt. Een must read voor zowel behandelaren als mensen met autisme en hun omgeving.

Ze praat graag, doet honderd dingen tegelijk en haar enorme creativiteit kan ze kwijt in haar werk als grafisch ontwerper en image consultant. Dus toen Merijntje Betzema zich meldde bij Dokter Bosman dacht ze zelf nog dat haar burn out-klachten wel eens door ADHD veroorzaakt konden worden.

Mensen lezen

Voor de psycholoog was niet meteen duidelijk wat er aan de hand was. “Waarschijnlijk doordat ik heel goed ben in camoufleren. Mijn moeder werd ziek toen ik acht jaar was. Daardoor werd ik erg alert op hoe mensen zich voelen. Door te observeren heb ik me ontwikkeld in het lezen van mensen en toen ik ongeveer 15 jaar was kon ik dat toepassen. Ik kreeg meer vriendinnen en voelde me geaccepteerd. Maar tegelijkertijd werd ik heel moe. Het voortdurende aanpassen aan mensen, het afstemmen, het was slopend.” 

Vanaf het moment dat haar ouders meegingen naar het gesprek met de psycholoog werd het beeld van autisme duidelijker. Ze vertelden bijvoorbeeld dat ik op jonge leeftijd al continu bezig was om dingen recht te leggen. Het was een zegen dat ze mee konden naar dat gesprek.”

Feest van herkenning

Na de diagnose vielen vele puzzelstukjes op hun plaats. “Ik heb jaren in een schoenenwinkel gewerkt. Naast verkopen werd ik blij van schoenen rechtzetten en etaleren. Als ik in een andere winkel kwam en zag dat de doosjes niet recht stonden, dan moest ik ze rechtzetten. Hetzelfde geldt als ik een schilderij aan de muur zie dat scheef hangt. In mijn hoofd blijf ik dat schilderij recht hangen. Verder dacht ik altijd dat ik hooggevoelig was. Maar mijn overgevoeligheid voor dingen als licht, kriebeltruien en een labeltje in m’n kleding bleken door mijn autisme te komen. Zo zijn nog veel meer dingen. Ik begrijp cynische grappen bijvoorbeeld niet. En na de geboorte van mijn zoon wist ik me geen raad met mijn verstoorde schema en had ik het gevoel dat ik niet de moeder kon zijn die ik wilde zijn. Ik ben ook een paar keer bijna burn-out geraakt. Ik was zo moe. Sinds de diagnose weet ik waardoor dat komt en kan ik om bepaalde gedachten en gedragingen zelfs lachen. Ik was dus ontzettend blij met m’n diagnose. Ik kon het wel van de daken schreeuwen. Inmiddels trek ik zelfs geregeld ‘de autisme kaart’. Als ik iets doe of zeg dat anderen misschien niet begrijpen, dan zeg ik ‘sorry jongens, dit komt door mijn autisme.’”

Boek over leven met autisme

Merijntje begon met schrijven na een massagetherapie. “Mijn hoofd kwam daardoor in verbinding met mijn lichaam.”  Na een gesprek met vrienden werd ze bevestigd in het idee om haar ervaringsverhalen te bundelen in een boek. “Ze vroegen: ‘Hoezo ben jij autistisch? Je bent communicatief en hooggevoelig!’ Dit was het moment waarop ik besloot dat er meer bekend zou mogen worden over autisme en hoe mensen het ervaren. Waar je tegenaan loopt, bijvoorbeeld in je werk en opvoeding, en hoe je problemen oplost. Er is nog een wereld te winnen in de beeldvorming.”

Het resulteerde in haar boek ‘Zee van ruimte. Leven met autisme’, een verzameling gedachten, anekdotes en gebeurtenissen die betrekking hebben op allerlei aspecten van Merijntjes leven: “Het boek is, mede door mijn eindredacteur, heel toegankelijk geschreven. Mensen die fragmenten hebben gelezen, waaronder mijn ouders, vinden het ontroerend.” 

Autisme bij vrouwen onderbelicht

Hoewel Merijntje beseft dat autisme bij vrouwen nog onderbelicht is, is het boek niet alleen voor vrouwen bedoeld: “Ik voel me in de eerste plaats mens. En als ik met mijn buurjongen over zijn autisme praat, dan herken ik heel veel. Het uit zich bij mannen misschien anders dan bij vrouwen, maar de gedachten en gevoelens komen overeen. Verder hoop ik dat psychologen het boek straks op hun bureau hebben liggen en mee kunnen geven aan hun cliënten met autisme en hun omgeving. Want familie en vrienden willen ook graag weten: ‘wat gebeurt er nou in dat hoofd?’. Haar wens is ook dat jongeren met autisme het boek lezen: “Ik wil laten zien dat je dromen kunt hebben en ze kunt waarmaken, al is de route er naartoe misschien anders of langer.”

Crowdfunding

Voor de financiering van het boek is Merijntje een crowdfunding gestart. Ze hoopt natuurlijk dat ze het beoogde bedrag gaat ophalen, maar, zegt ze: “Het cadeau, het boek zelf, is er al. Het heeft ook gezorgd voor verbinding met mijn ouders; ik heb een hele liefdevolle opvoeding gehad. Mijn ouders hebben het best moeilijk gevonden dat ze niet wisten dat er iets was. Mede door het boek is het nu goed.”

Op 2 april 2022 (Wereld Autisme Dag) wil ze haar boek presenteren aan het publiek. Voor mensen met dyslexie komt er een luisterboek.