Bij veel meisjes uit autisme zich anders dan bij jongens, waardoor het vaak onopgemerkt blijft en niet of verkeerd behandeld wordt.

Klassiek autisme

Klassiek autisme, aspergersydroom en PDD-NOS worden sinds enkele jaren gebundeld onder de noemer autismespectrumstoornis of ASS. Die waaier van ontwikkelingsaandoenigen wordt gekenmerkt door moeilijkheden met communicatie en interactie en door repetitief, rigide gedrag.

Verkeerde spoor

Een op de 68 Amerikaanse kinderen heeft ASS, en tot nu toe werd gedacht dat de stoornis ten minste vier keer vaker voorkwam bij jongens dan bij meisjes. Men ging er ook van uit dat meisjes met autisme gemiddeld een zwaardere vorm van ASS hadden, met ernstigere symptomen zoals intellectuele beperkingen. Maar de deskundigen hebben wellicht lange tijd op het verkeerde spoor gezeten. Alles wat we dachten te weten over autisme lijkt alleen te kloppen voor jongens.

De criteria waarop artsen zich baseren bij een diagnose zijn vrijwel uitsluitend afgeleid uit onderzoek bij jongens. Bij veel meisjes uit de stoornis zich heel anders. Daardoor wordt ze vaak pas laat gediagnosticeerd. Bij anderen wordt de ziekte nooit opgemerkt of valt een verkeerde diagnose, zoals ADHD of obsessief-compulsieve stoornis (OCS). Ook met anorexia wordt de stoornis volgens sommige onderzoekers verward.

Het recente onderzoek naar autisme bij meisjes zet heel wat gevestigde theorieën op de helling. Niet alleen over autisme, maar ook over de biologische en sociale verschillen tussen mannen en vrouwen. En hoe die de ontwikkeling van jongens en meisjes beïnvloeden.

Anders voor meisjes

De afgelopen jaren is heel wat onderzoek gedaan naar het genderverschil op het autismespectrum. Daaruit blijkt dat een aantal sociale en persoonlijke factoren ertoe zouden kunnen bijdragen dat meisjes de symptomen van ASS beter maskeren of compenseren dan jongens. Bovendien zouden biologische factoren de ontwikkeling van de stoornis in de weg kunnen staan. De onderzoekers hebben ook vastgesteld dat de diagnosecriteria een vertekend beeld geven.

Wetenschappelijk onderzoek

In 2012 hebben Francesca Happé en haar collega’s van King’s College Londen onderzocht hoe vaak autistische kenmerken voorkwamen bij meer dan 15.000 tweelingen. En hoe vaak ze met autisme gediagnosticeerd werden. Wanneer de symptomen bij jongens en meisjes even uitgesproken waren, zo stelden de onderzoekers vast, viel bij meisjes pas de diagnose als ze ernstigere gedragsproblemen hadden of een zware intellectuele beperking. Dat doet vermoeden dat meisjes met een mildere vorm van ASS, vroeger ook wel het syndroom van Asperger genoemd, vaak onder de radar blijven.

Thomas Frazier en zijn collega’s van de Cleveland Clinic zijn in 2014 tot een soortgelijke conclusie gekomen. In een onderzoek met 2.418 autistische kinderen stelden ze bij de 304 meisjes vaker een laag IQ en zware gedragsproblemen vast. Ze hadden ook minder of minder uitgesproken ‘beperkte interesses’. Fixaties op één specifiek onderwerp – dinosaurussen bijvoorbeeld, of Disneyfilms – bezegelen vaak de diagnose aan het mildere eind van het autismespectrum. Maar de traditionele voorbeelden die worden gebruikt bij de diagnosestelling zijn vaak stereotiep mannelijk. Fixaties op cijfers bijvoorbeeld. Zo vallen meisjes dus alweer uit de boot.

Genderrollen

Steeds meer wetenschappers hopen te achterhalen wat sekse en genderrollen ons kunnen leren over autisme – en vice versa. Een groep onderzoekers van Harvard University, de Universiteit van Californië (Los Angeles) en de Universiteit van Washington voeren een grootschalige studie uit bij meisjes en vrouwen met autisme, die gevolgd zullen worden van kind tot jongvolwassene. De onderzoekers willen de hand leggen op ‘elk stukje klinische informatie dat ze kunnen krijgen, want ze weten niet waar ze precies naar op zoek zijn’,

Informatie verwerking

Meisjes verwerken sociale informatie wel anders dan andere meisjes, maar niet zoals autistische jongens. Er is minder activiteit in de hersengebieden die sociaal gedrag aansturen, iets wat ook opvalt bij typische jongens van dezelfde leeftijd. Bij een doorsnee meisje zijn die gebieden actiever

Meisjes met autisme spelen anders

Autistische meisjes hechten niet alleen meer belang aan verbondenheid; ze spelen ook anders. Onderzoek wijst uit dat repetitief gedrag minder voorkomt bij autistische meisjes dan bij jongens met ASS. Een onderzoek van Thomas Frazier uit 2014 toont aan dat ze vaak niet dezelfde soort stereotiepe hobby’s hebben. Hun interesses komen veel sterker overeen met die van gewone meisjes.

Anders dan bij jongens ligt het verschil tussen normaal en autistisch ontwikkelende meisjes misschien minder in de aard van hun interesses dan in hoezeer ze erin opgaan. Sommigen weigeren over ook maar iets anders te praten, of sturen gesprekken altijd dezelfde richting uit. In het algemeen gesproken voelen mensen op het spectrum zich altijd in mindere of meerdere mate angstig, doorgaans met een zintuiglijke of sociale aanleiding.

De gevestigde theorie dat er voor elk meisje met een autismespectrumstoornis vier jongens zijn met ASS, is bijna zeker fout, net zoals het idee dat autisme ernstiger is bij meisjes, zoveel is duidelijk.

bron: King’s College Londen, Harvard University, de Universiteit van Californië (Los Angeles) en de Universiteit van Washington, Blendle