In project ‘Onderzoeksagenda Autisme’ is in kaart gebracht waar toekomstig onderzoek voor mensen met autisme en hun naasten uit zou moeten bestaan. Dit is vastgesteld door middel van een korte vragenlijst in de zogeheten NAR-enquête van 2018.

Het project

In deze enquête werd de open vraag gesteld op welk gebied van autisme volgens de deelnemers onderzoek naar moet gebeuren. Aan dit onderzoek deden 923 mensen mee, hiervan bestaan er 695 uit volwassenen met autisme, 166 ouders en 62 wettelijke vertegenwoordigers.

Op basis van deze vraag is een lijst met twintig thema’s voor relevant toekomstig onderzoek naar autisme en kennisontwikkeling opgesteld. Elk hoofdthema kent hierbij verschillende subthema’s. De themalijst en een uitgebreide beschrijving van het onderzoek en de resultaten vind je in het onderzoeksrapport. 

Onderzoeksbehoeften

De thema’s en de onderzoeksbehoeften van deze mensen met autisme en hun naasten bestaat uit een veel breder terrein dan de onderwerpen die tot nu toe vaak onderzocht worden. Ze beslaan daarnaast een breder gebied dan enkel dat van hulp en zorg. Een belangrijk deel van de thema’s gaat over het bredere domein van positieve gezondheid en leven met een soortgelijke beperking in de maatschappij. Hiernaast werden bij sommige thema’s ook een specifieke doelgroep, zoals ouderen of vrouwen genoemd. Ook werd onderzoek naar diversiteit in ruimere zin bijvoorbeeld de verschillen tussen mensen met en mensen zonder autisme genoemd.

Aanbevelingen

De resultaten van het onderzoek bevat aanbevelingen voor onderzoekers, financiers en anderen die het onderzoek naar autisme in de toekomst vorm gaan geven. De belangrijkste aanbeveling op basis van dit onderzoek is dat onderzoek naar autisme zich op een breder, diverser gebied zou moeten richten dan tot nu toe gedaan is. Dit betekent dat het onderzoek zich hierbij niet moeten beperken tot enkel oorzaken van en behandelingen voor autisme, maar ook op sociaal-maatschappelijke en psychosociale thema’s, bijvoorbeeld beeldvorming en inclusie of onderwijs en ‘meta thema’s zoals welbevinden, zingeving of kwaliteit van leven.

Overzicht thema’s

De twintig thema’s, in alfabetische volgorde, zijn:

1. Beeldvorming en inclusie
2. Communicatie en contact
3. Diagnostiek en prevalentie
4. Filosofische en ethische vragen
5. Gezin, ouderschap en opvoeden
6. Hulp, behandeling, medicatie
7. Kenmerken, klachten, comorbiditeit
8. Kennis en informatie
9. Kwaliteit van leven, welbevinden en zingeving
10. Omgaan met (het eigen) autisme
11.  Onderwijs
12. Ontwikkeling, veroudering en levensloop
13. Oorzaken, mechanismen en preventie
14. Organisatie en financiering van de zorg
15. Partnerrelatie, seksualiteit, intimiteit
16. Prikkelverwerking
17. Voeding en vertering (eten, darmen)
18. Vrije tijd
19. Werk en dagbesteding
20. Wonen

Contact

Twijfel je of jij of je kind autisme heeft? En wil je graag in gesprek met een professional? Bel ons op 088 226 76 26 of mail ons. De eerste stap is altijd een bezoek naar de huisarts voor een verwijzing.

Bron: nederlandsautismeregister.nl