Iedereen is anders. Ik weet het. En ik weet ook dat die opmerking vaak goed bedoeld is. Maar dat helpt me niet. Het bevestigt eigenlijk alleen maar het onbegrip waarop ik stuit. Ik pas niet in het ‘klassieke beeld’ dat veel mensen hebben van autisme, het ‘Rainman-karakter’.

Sociaal wenselijk gedrag

Ik ben sociaal, vriendelijk, meelevend, zorgzaam, ik pas me aan… Tja, ik pas me continue aan, en mijn omgeving ziet slechts een fractie, áls ze het überhaupt al zien. Ik ben al heel lang bezig om me aan te passen, flexibel te zijn, in te schatten, mijn alles-is-oké-masker  op z’n plaats houden voordat een ander ook maar het minste besef krijgt dat ik enige flexibiliteit vertoon of mijn best moet doen. Ik ben een expert geworden in het camoufleren van wat er werkelijk in mij speelt. Ik ben er zo goed in dat ik zelfs mezelf voor de gek kan houden, en heel lang kan doorgaan zonder dat ik merk dat ik ver over mijn grenzen (zoals vermoeidheid, pijn en andere lichamelijke signalen) ben gegaan.

Camoufleren als overlevingsstrategie

Het is mens eigen om  bepaalde aanpassingen te maken om sociale acceptatie te verkrijgen. Echter als je de omgeving niet begrijpt, wordt camoufleren een overlevingsstrategie die zo veel energie vergt dat er niet genoeg meer overblijft voor andere zaken, zoals werk, concentreren, lol hebben, sporten. Een avondje gezellig met vrienden, is voor mij niet gezellig en ontspannen. Ik heb vaak dagen nodig om daarvan bij te komen, net als van werk, familiebezoekjes, eigenlijk alles waar andere mensen bij zijn.

Ik heb mezelf zo vaak verteld dat ik me niet moet aanstellen, dat ik normaal moest doen. Dat heeft er uiteindelijk toe geleid dat ik nog minder ging luisteren naar de signalen in mijn lichaam. Steeds vaker gebeurde het dat ik, zodra ik thuis kwam, na een paar stappen in elkaar zakte van uitputting; misselijk, duizelig en niet meer in staat op te staan, compleet overstuur.  

Diagnose autisme enorme bevrijding

Zelf vermoedde ik al jaren dat ik autistische klachten heb, maar mijn omgeving wuifde dat weg, ik was ‘veel te sociaal’. Vorig jaar ben ik eindelijk, op 42-jarige leeftijd, een diagnosetraject begonnen bij het Autisme Kenniscentrum. Na een uitgebreid traject volgde de diagnose Asperger (tegenwoordig: Autismespectrumstoornis). Nu vragen mensen me regelmatig of ik me door deze diagnose niet in een hokje gestopt voel. Maar ik ervaar het juist als een enorme bevrijding.

Sterker en rustiger

Jarenlang heb ik geprobeerd mezelf als een puzzelstukje in de rest van de puzzel van het leven te passen, maar ik sloot niet aan. Nu zie ik dat mijn puzzelstukje niet daar past waar ik zo hard heb geprobeerd te passen. Het is alsof ik eindelijk een deel van de gebruiksaanwijzing van mezelf gevonden heb waar ik jaren naar op zoek geweest ben. Nu leer ik stapje voor stapje onder geweldige begeleiding, wie ik zelf ben en wat mijn behoeftes zijn. Natuurlijk blijft aanpassen me veel energie kosten, maar ik betrek mijn omgeving daar nu meer bij. Het lukt nog lang niet altijd om tijdig te signaleren wanneer ik te ver ga, maar ik voel me steeds sterker en rustiger door deze nieuwe inzichten.

 

Door: Marjolijn Jansen