Nieuwe cijfers over autisme in Nederland

cijfers over autisme

Veel mensen met autisme zoeken tevergeefs naar goede zorg en willen graag meer hechte vriendschappen. Dit blijkt uit de nieuwste gegevens van het Nederlands Autisme Register (NAR) op autisme.nl.

Cijfers over autisme

45 Procent van de volwassenen met autisme heeft nog een andere psychiatrische diagnose – het vaakst een stemmingsstoornis of AD(H)D. 69 Procent heeft last van lichamelijke problemen, vooral van slaapproblemen/vermoeidheid en maag/darmklachten. ‘Hierover moet echt meer voorlichting komen in de gezondheidszorg’ zegt Wijnker, die namens de Nederlandse Vereniging voor Autisme nauw is betrokken bij het Nederlands Autisme Register. ‘Als iemand met autisme zich in een ziekenhuis meldt vanwege lichamelijk klachten, is het heel belangrijk dat de hulpverlener kennis van autisme heeft en snapt dat er, bijvoorbeeld, sprake kan zijn van prikkelverwerking-problemen zoals over- en/of ondergevoeligheid voor aanraking of pijn. Dat kan tot uiting komen in extreme reacties op lichamelijk onderzoek.’

Diagnose PDD-NOS, syndroom van asperger, autisme

Van alle ondervraagden kreeg de helft de diagnose Syndroom van Asperger, 22 procent PDD-NOS en 18 procent Autisme Spectrum Stoornis. Nog altijd zit er veel tijd tussen het eerste vermoeden van autisme en de diagnose, gemiddeld 3,3 jaar. Wijnker: ‘Blijkbaar zijn mensen met autisme nog altijd lang zoekende voordat ze duidelijkheid krijgen.’ Hier zijn volgens Wijnker meerdere verklaringen voor. ‘Het kan te maken hebben met wachtlijsten in de ggz, maar ook met een onduidelijk ‘beeld’, zeker wanneer naast autisme bijvoorbeeld ook angstklachten, depressiviteit of eetproblemen spelen. Ook komt het regelmatig voor dat mensen met relatief lichte klachten lang aarzelen om een diagnostisch traject in te gaan, bijvoorbeeld uit angst voor stigmatisering of weerstand tegen ‘etiketten plakken’.’

Passende zorg vinden moeilijk

Slechts 43 procent van de mensen die in 2016 om hulp vroeg kreeg passende zorg. Maar liefst 57 procent vond deze zorg niet of slechts gedeeltelijk. Belangrijkste redenen: gebrek aan autisme-expertise bij de zorgverlener of problemen met de financiering. ‘Dit vind ik echt een zorgelijke uitkomst’, zegt Wijnker. ‘Het geeft aan dat opvallend veel mensen met autisme zich in de zorg niet gehoord weten.’ Diegenen die wel hulp ontvingen, vonden die het vaakst bij de ggz, een begeleider, een huisarts, een ervaringsdeskundige of via de gemeente.

Lees hier het hele rapport van de NAR.

bron: autisme.nl, Julie Wevers

 

Bijgewerkt: 2 januari 2018